こんにちは。私は現在、糖尿病網膜症と緑内障を併発したことによる全盲の状態にあり、両足の神経障害とも向き合いながら、千葉県東葛地域を中心に障害福祉団体「アイズルーム」で問題解決コンサルタントとして活動しています。
​日々、障害者や難病患者の方々の就労・居住支援に奔走する中で、あるYouTubeチャンネルに出会いました。それは「やのひろば」という、人工的な光を浴びることができない稀少な難病と闘う「やのっち」さんと、彼を支える奥様の日常を綴ったチャンネルです。
​今回は、このチャンネルを通じて知った「中枢性羞明（ちゅうすうせいしゅうめい）」という病気について、そして私たち障害当事者がいかに社会と関わり、希望を持って生きていくべきかについてお伝えします。
​太陽や電気の光が凶器になる「中枢性羞明」とは
「やのひろば」の配信者であるやのっちさんは、2017年に突然、原因不明の難病「中枢性羞明」を発症されました。
​この病気は、一般的な視覚障害とは異なり、視力そのものよりも「光」に対する極端な過敏反応が特徴です。太陽光はもちろん、部屋の照明、スマートフォンの画面、さらにはテレビの光さえもが、激しい痛みや体調不良を引き起こす原因となります。
​動画の中のやのっちさんは、常に遮光カーテンを閉め切った暗闇の中で生活し、外出の際もフードを深く被り、光を完全に遮断する生活を余儀なくされています。
​夫婦で歩む、ありのままの闘病記
画像にもある通り、このチャンネルでは夫婦が二人三脚で病気に向き合う姿が「ありのまま」に語られています。治療法が確立されていない不安、仕事ができなくなった葛藤、そしてそれらを乗り越えようとする絆。
​一人で苦しんでいる難病患者や障害者の方にとって、このように「自分たちの弱さ」も含めて発信してくれる存在は、大きな心の支えになるはずです。
​諦めない心と再生医療への期待
私自身、全盲という重度視覚障害を抱え、足にも痺れがありますが、決して諦めてはいません。医療は日々進歩しています。再生医療や革新的な新薬、新しい治療法が登場することを切に願い、常に前向きな姿勢を保つことが、私たちにできる最も大切な闘病の一つだと信じています。
​社会と繋がり続けることの意義
私は過去40年間の経営経験を活かし、ボランティアで福祉事業所の経営改善指導を行っています。週に一度、白杖を手に一人でお客様のもとへ伺う時間は、私にとって「社会の一員」であることを実感できる貴重なひとときです。
​どんなに重い病気や障害があっても、仕事や活動を通じて社会に貢献し、誰かの役に立つことは可能です。
​結びに
一人で暗闇の中にいるような感覚に陥っている難病患者の方、どうか希望を捨てないでください。「やのひろば」のやのっちさんのように、声を上げ、誰かと繋がることで道が開けることがあります。
​私も千葉の地で、障害があるからこそできる支援を続けてまいります。お互いに、再生医療という光が届くその日まで、共に前を向いて歩んでいきましょう。